« Les Iles Désertes », m.e.s. Avela Guilloux et Caroline Stella

La belle et le diabète

Peut-on faire du théâtre avec la maladie ? La réponse est ici donnée et c’est un grand oui.

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Léa a neuf ans. Du jour au lendemain, son monde bascule : elle urine, boit, mange beaucoup. Elle est très fatiguée encore, comme si quelque chose se jouait en elle sans qu’elle ne sache quoi. « Elle grandit, c’est bien normal », « on va bientôt devoir lui installer des toilettes dans sa chambre, ah ah ah ! » Et puis lorsqu’enfin sa mère se décide à consulter un médecin, tout s’écroule : Léa doit être hospitalisée d’urgence. Il s’agit d’un diabète de type 1.

En peu de temps la fillette doit intégrer les notions de glycémie, d’insuline, de dextros, de glucides, d’hémoglobine glyquée… c’est tout un univers qui s’ouvre à elle dont elle se serait bien passée. Pourtant, en petite super-héroïne du quotidien, elle décide de combattre ce qu’elle appelle « la sale bête ». L’enfant est une battante, c’est certain, elle n’est pas de celles qui se laissent démoraliser pour un rien. Malgré les hypoglycémies, les hyperglycémies, les privations (finis les bonbons en dehors des repas !), elle gère d’une main de chef sa maladie.

Pourtant les combats ne sont pas là où on pourrait le croire : ce sont en effet les préjugés qui, les premiers, vont affaiblir la jeune fille et l’ébranler. C’est l’école qui refuse de la prendre en charge par peur des malaises, la mère d’une copine qui ne souhaite pas l’inviter à l’anniversaire de sa fille par crainte que Léa ne sache pas gérer les confiseries. C’est la grand-mère encore qui a toujours une anecdote sordide à raconter sur le diabète : amputation, suicide… cette grand-mère, c’est un festival d’horreurs à elle toute seule !

Ce spectacle, bien qu’il soit bien entendu adressé en premier lieu aux malades et plus particulièrement aux enfants diabétiques et à leurs parents, s’éloigne pourtant très rapidement du caractère informatif et didactique de ce type de propositions, s’ouvrant ainsi facilement au grand public. Ainsi, le réduire à une simple comédie pédagogique serait une grave erreur : nous sommes bien ici au théâtre et faisons bien face à des personnages à part entière.

Parce que les deux autrices Avela Guilloux et Rebecca Stella sont tout à la fois comédiennes et mamans d’enfants diabétiques, c’est un regard artistique empli d’amour qui n’a de cesse de transpirer de l’histoire qu’elles nous proposent. Outre le parcours personnel et initiatique de Léa, on décèle dans cette pièce d’autres combats qu’on devine autobiographiques, ceux de mères engagées faisant face à la maladie de leur enfant. Protectrice, la mère de Léa est en effet tout en même temps combattante et vulnérable. En cela, le spectacle prend une tonalité tout autre, plus intimiste sans jamais pour autant sombrer dans le pathos ni le dramatique. Attachante, Léa reste une petite fille pugnace pleine de volonté qui, accompagnée qu’elle est de sa mère et d’Elliott, un garçon diabétique depuis l’âge de deux ans, affronte un monde qui parfois ne la comprend pas vraiment.

Les Iles Désertes, qui évoquent par leur nom les Ilots de Langerhans responsables de la sécrétion d’insuline, est une véritable proposition de théâtre. La mise en scène, très précise, est portée par trois comédiens investis et attendrissants (Avela Guilloux, Jean Vocat, Rébecca Stella). La scénographie n’est pas en reste : par le truchement d’un voile blanc omniprésent, la maladie est symbolisée, tantôt fardeau, tantôt plus légère.

Souhaitons à ce spectacle dynamique et sensible, petit bonbon ( !) pour les yeux et les oreilles, tout le meilleur qu’il mérite.

A découvrir au Théâtre du Lucernaire jusqu’au 29 mai 2016.

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